دکتر سارا اسعدی

قابل ستایشه بابت زمانی که میزارین. سلام خانم اسعدی،وقت بخیر من بیمار بیماریهای موتور نورون هستم SMAپیشرونده، حدود ۳۸ سالمه و از ۱۷ سالگی درگیر شدم،تاحدود ۵ سال پیش رشد بیماری زیاد برام محسوس نبود، ولی از اون به بعدمثل لحظه افتادن تو سرازیری شتاب گرفت تا الان که بطور کل حرکت رو ازم سلب کرده، با علائم های بیماری تاحدودی آشنا هستم،اما مهم قضیه واسم افتادن سر و گردن به سمت پائینه،نه میتونم بدنم رو ثابت نگه دارم و مدام باید دستامو اهرم کنم و نه سرمو حتی برای یه لحظه بیارم بالا انگار یه دستی روی سرم مانع میشه و به همین خاطر وزن سر و حومه از سمت چانه فشارش رو میاره رو سینه ،که باعث میشه با فشار عجیبی دندونامو بهم ساب بدم،سوت زدن برام مقدور نیست و تو خوردن مایعات رقیق اللخصوص آب بشدت مشکل دارم،دائما با یه حالت هن هن یا ناله کردن یا شایدم غر غر کردن وقتامو سپری میکنم تو غذا خوردن خانمم کمکم میکنه،انگشتام نمیتونن خودگارو محکم بگیرن،دستام بالا نمیان،ووووو،گفتم مهم این فشاریه که تو سرمه .گاهی اوقات اینقدر فشار میاره که ناخوداگاه و بدون هیچ دلیلی گریم میگره بعدش کمی آروم تر میشم،ولی باور بفرمائید روم نمیشه جلوی خانمم گریه کنم به همین خاطر خیلی تحمل میکنم ولی خوب زور بیماری میچربه به اوضای من،. جهت راهنمایی میخواستم بدونم حداقل با این سرو کله سنگین چکار کنم که واسم دندون نذاشته، شرمسارم از اینکه مطلبمو طولانی نوشتم،با نهایت تشکر.